dimanche 14 juin 2015

"Mes directives anticipées" , par Geneviève Jurgensen






(Source: La Croix)


Chaque époque produit ses formules magiques. Par exemple, ces dernières années, les « accidents de la vie »(comme s’il en existait qui ne soient pas de la vie), « faire bouger les lignes »(comme si c’était toujours dans le bon sens), « en temps réel » (sans qu’on sache quel est le temps irréel), et depuis peu « directives anticipées » (comme si des directives a posteriori servaient à quelque chose).
« OUI », « NON », « NE SAIT PAS »

Sur le site de l’assurance-maladie, j’ai consulté puis imprimé le formulaire qui doit aider à faire connaître ces directives personnelles, afin que notre départ de cette terre se rapproche si possible de ce que nous aurions voulu qu’il fût. Le formulaire est composé d’une petite quinzaine de questions auxquelles chacun est invité à répondre avec trois options : « oui », « non », « ne sait pas ». Après avoir réfléchi un temps raisonnable, j’ai constaté que pour la totalité, j’avais coché la case « ne sait pas ». Il me semble donc, au terme de cette introspection, plus simple de faire confiance à ceux qui, si tout va bien quand tout ira mal, m’entoureront : médecins, famille, Dieu.

Contentons-nous de la première question, toutes nous confrontant au même dilemme. « Je souhaiterais éventuellement bénéficier des traitements suivants à entreprendre ou à poursuivre : Respiration artificielle, Intubation/trachéotomie. Oui/Non/Ne sait pas. » Mais comment saurais-je ? Respiration artificielle en échange de quoi ? Un peu plus de confort ? Ne pas mourir étouffée ? Gagner les deux jours qui permettront à mes enfants vivant au loin de venir me dire qu’ils sont là et qu’ils m’aiment ? Ou, au contraire, dire non à la respiration artificielle parce que de toute façon il y a longtemps que j’en ai marre, que plus personne ne vient me tenir la main, qu’au point où j’en suis, un jour de moins vaut mieux qu’un jour de plus, et que d’autres malheureux attendent, la pénurie de soins sévissant, que je libère mon lit d’hôpital pour venir y souffrir à leur tour ? Ou refuser la respiration artificielle juste, au sens littéral, pour arrêter les frais ? Je ne sais pas. Je n’y suis pas, dans cette situation. Elle ne viendra pas comme je le crois (elle ne viendra peut-être jamais, heureusement). Ceux qui m’aiment et les médecins auront bien assez de problèmes pour régler cela au mieux sans s’encombrer de directives que j’aurai données hors contexte mais dont, vu qu’elles seront consignées noir sur blanc, ils devront tenir compte quand même. Bien heureux si elles ne viennent pas accentuer les difficultés, l’un les brandissant au nez de l’autre pour faire valoir son point de vue, alors que ma première directive aurait justement été qu’au moins, en ces pénibles circonstances, on ne se dispute pas.

Après avoir renoncé à remplir le formulaire, je me suis prise à imaginer ce qu’auraient été mes directives anticipées si j’avais pu les rédiger au moment de ma naissance. Voilà un pouvoir intéressant ! J’aurais certainement demandé – exigé ! – que n’arrivent jamais des tas de choses qui sont arrivées quand même. Des choses inhumaines, auxquelles je n’aurais jamais voulu faire face. Des choses personnelles bien sûr, mais aussi plus générales, comme en ce moment les martyrs victimes de Daech ou la misère sous mes yeux dans ma propre ville.
AIMER VIVRE AU-DELÀ DU PRÉVISIBLE

J’aurais demandé de ne jamais voir souffrir un enfant sans que je puisse le soulager. J’aurais demandé d’être meilleure que je ne suis finalement. J’aurais demandé… en fait, si j’avais connu la suite, dès le départ, j’aurais renoncé : « Merci, à ce prix, je retourne d’où je viens. Gardez tout. »Heureusement que je ne sais pas ce qui m’attend encore. Mais j’espère, si les prolongations sont pénibles et l’agonie affligeante, qu’on se souviendra que j’ai aimé vivre au-delà du prévisible, au-delà de l’« anticipable », au-delà, j’en conviens, du raisonnable.



Cela ne sera pas effacé par l’imperfection des derniers temps. Et si je devais dire pourquoi j’ai tant aimé la vie, il faudrait que je l’admette, ce n’est pas parce qu’elle m’a épargnée. Je l’ai aimée pour l’infinité de raisons qui, dans un formulaire, sont mystérieusement rassemblées dans la case « Ne sait pas ». C’est sans doute elle, donc, qu’il faut cocher, pour dire qu’on préfère le croire même à tort : notre meilleur garant, c’est de faire confiance.


************************

************************


Archives du blog Fin de vie:

2015

"Mes directives anticipées" , par Geneviève Jurgensen

"Plaidoyer pour la Médecine d’Hippocrate" 
                      Par Éléonore Le Cesne, étudiante en médecine, pour SDD
VIDEO du Dr Olivier Claris sur le rapport Leonetti / Clayes sur la Findevie 
                                                 (SoinsPalliatifs / @soulagerpastuer)
Académie de Médecine: "A propos des nouveaux droits en faveur 
                                                des malades et des personnes en fin de vie"
Mourir par sédation ou l’idéologie du « bien mourir » par Emmanuel hirsch
Intervention de Jean-Frédéric Poisson sur la Fin de vie 
                      (21 Janvier 2015 à l' Assemblée Nationale)
"Débat Derville-Le Mené : L’union est-elle possible dans la défense de la vie ?
"Euthanasie, la «bonne mort» qui anesthésie les consciencesPar Gilles Freyer, 
                                            Prof en cancérologie au CHU de Lyon   (17 Fev 2015)
"Sédation et compassion terminale" Intervention d' Emmanuel Hirsch 
                                             au Sénat (20 fev 2015) 
"Dormez, je le veux ! " par Sylvain Pourchet
"La sédation et les marchands de sable" Dr Sylvain Pourchet
"Fin de vie : chaque mot peut donner à une loi un sens irréversible" Dr Serge Duperret
                                              Gregor puppinck

2014
                   par @TDerville (3 dec 2014)
                                 (Cyril Douillet dans "Cahiers Libres")
                                 ( suite à celui de Nicole Boucheton - ADMD)
 dans les situations de fin de vie (Conseil de l'Europe)
                           avec Anne-Laure Boch et Bernard Lebeau  
                            la situation de Monsieur Vincent Lambert
                                      (Institut Européen de Bioéthique)

2013
2012
Rapport à François Hollande Président de la république Française
Euthanasie, soins palliatifs... La fin de vie en France n'est pas celle qu'on croyait
Fin de vie : l’Académie nationale de médecine se prononce
Fin de vie: "Même une personne vulnérable, fragile, abîmée reste digne jusqu’au bout"
Mission Sicard - Fin de vie : faut-il aller plus loin que la loi Leonetti ?
Le débat sur l'euthanasie devient un débat sur le suicide assisté
Vivre la fin de vie (RCF) avec Tugdual Derville
Le député UMP Jean Leonettio estime que la loi sur la fin de vie portant
son nom peut être améliorée.
L’exception d’euthanasie
Le droit devant la mort
Perdu d' avance ? (Euthanasie et Homofiliation )
Euthanasie: "Y avait-il une solution pour Vincent Humbert, Chantal Sébire ... ?"
Face à "La tentation de l' Euthanasie" - Bilan du #VITATour d' AllianceVITA
François Hollande relance le débat sur l'euthanasie (sur RND)
Euthanasie et mourir dans la dignité dans Carrément Brunet
avec Tugdual Derville & Jean Leonetti
"Au pays des kangourous" - Fin de vie et dépression , l' importance du "regard" de l' "autre"
Droit des malades et fin de vie, que dit la loi "Leonetti" ?
Euthanasie : Opération Chloroforme pour Jean-Marc Ayrault via @Koztoujours
Audio du Premier Ministre Jean-Marc Ayrault sur l’euthanasie
"Euthanasie : terrorisme intellectuel et complaisance politique"
L' Euthanasie n' est pas une valeur de gauche ...
Déclaration de l' académie Catholique de France sur la « FIN DE VIE »
"Rire et soins palliatifs, est-ce sérieux?" avec Sandra Meunier, clown art-thérapeute
Quels soins palliatifs pour demain ... lors de la journée mondiale des soins palliatifs sur RND
Le Groupe National de Concertation sur la Fin de Vie (GNCFV) propose au gouvernement l’organisation d’un débat public
"Sauvons Papi et Mamie" - Une campagne pour la VIE
"La fin de vie" dans RCF Grand Angle avec Tugdual Derville
Euthanasie: 10 ans d’application de la loi en Belgique (Mai 2002- 2012 )
Les AFC rentrent en campagne, pour une politique soucieuse des plus fragiles
Alliance Vita continue son "Tour de France de la solidarité" - #VITATour
Alliance Vita lance son "Tour de France de la solidarité"
Pourquoi la question de la fin de vie est-elle si politique ? avec Tugdual Derville
Tugdual Derville sur RCF au furet du nord de Lille - "Tour de France de la solidarité"
France Catholique: La tentation de l' Euthanasie, enjeu majeur de l' élection présidentielle
Fin de vie, faut il une nouvelle loi ? avec Tugdual Derville sur BFMbusiness
Vivre la fin de vie (RCF) avec Tugdual Derville



En musique...

Découvrez la playlist Blogspot avec Serge Reggiani